O bebê especial – o momento da notícia

“Seu filho recém-nascido tem um problema.”

Eis uma notícia que nenhum profissional de saúde gostaria de dar, e nenhum pai gostaria de receber.

Assim como poucos profissionais sabem dar esta notícia, poucos pais sabem recebê-la. Não é difícil imaginar que na maioria das vezes este momento tão delicado e importante acabe se tornando mais um fator de frustração e tensão para os pais e também para o profissional.

É claro que existe uma enorme variedade de situações possíveis, com diferentes graus de gravidade e comprometimento. Mas existe uma norma geral que pode ser aplicada na maioria dos casos.

Para que se possa entender melhor, é preciso que se analise os sentimentos das pessoas envolvidas.

O profissional, geralmente médico, enfermeira ou psicóloga, muitas vezes está desinformado dos avanços sociais e das novas conquistas das pessoas com algum tipo de deficiência ou malformação. Além disso, em sua formação geralmente não lhe foi ensinado como proceder em situações como esta. Pelo despreparo, acaba se deixando levar pela ansiedade de se desincumbir logo da tarefa. E passa informações inadequadas, na hora, lugar e forma errados. As vezes o erro é o de minimizar problemas mais sérios: “seu filho tem um probleminha”, é uma frase dolorosa, quando se trata na verdade de um problemão…

Ou então, ocorre o contrário, e o profissional de saúde exagera na dose de pessimismo. Exemplos clássicos: “seu filho não vai andar, nem falar” ; “é uma cruz que você vai carregar a vida toda”, “não se preocupe pois ele vai viver pouco”, afirmações insensíveis e muitas vezes desmentidas pela realidade dos fatos.

Quando se trata de malformações grandes, evidentes, a notificação dos pais deve ser imediata. Mas em outras situações, ou quando há alguma dúvida quanto ao diagnóstico o ideal é esperar algumas horas.

Porém, na maioria das vezes o pai acaba sendo notificado logo após o nascimento, sozinho, e a mãe na frente de visitantes ou de colegas de enfermaria.

Nunca é demais frisar que o profissional faz isto por desinformação e despreparo e não por qualquer tipo de sadismo. Com certeza também passa pela mente do profissional um temor da reação dos familiares.

Para os pais é sempre um choque, já que ninguém está preparado para saber que seu filho não corresponderá à perfeição por eles idealizada. Sentimentos de preocupação, negação, de revolta, vergonha, rejeição, tristeza , luto e aceitação se sucederão, dependendo do tipo de problema apresentado.

E a criança? Baseado em mais de 20 anos de prática da pediatria e da neonatologia, acredito que os recém-nascidos já são capazes de sentir o ambiente psíquico a seu redor. E nesta situação estarão também envolvidos em todos os sentimentos de tristeza e rejeição dos pais. Com certeza esta criança não se sentirá amada e desejada, condições fundamentais para o seu desenvolvimento.

A notícia dada de forma inadequada pode afetar diretamente a aceitação desta criança por sua família, que às vezes demora meses ou anos para se reequilibrar e buscar os recursos terapêuticos necessários.

Mas então, qual a melhor forma de se proceder? Como dar esta notícia de maneira a ferir o mínimo possível, já que é impossível faze-lo de forma completamente indolor?

Como em tudo na vida, aqui também a simplicidade é o melhor caminho. As recomendações que se seguem são simples normas de bom senso.

A primeira coisa necessária é que o profissional de saúde esteja atualizado com a realidade atual da condição que a criança apresenta.

Mesmo que o diagnóstico seja feito já ao nascimento, não esquecer de parabenizar os pais, demonstrando sua alegria pela chegada deste bebê para que eles também possam faze-lo. Os pais são extremamente sensíveis a qualquer mudança no ambiente, e basta uma alteração no tom de voz ou um olhar diferente para que a preocupação se instale. O profissional não deve deixar transparecer seus próprios temores e inseguranças, mas sim manter uma postura de calma, otimismo controlado e apoio aos pais.

Quando perguntado se está tudo bem, se o bebê é perfeito, responder (quando possível) que no momento sim, está tudo em ordem. Mas que as primeiras horas são sempre de observação, para ver se algum problema se manifesta. Na verdade, é prudente seguir esta recomendação em qualquer nascimento…

O momento ideal para conversar é dentro das primeiras 24 horas, após a criança já ter mamado no peito, ter sido carregada, abraçada e olhado nos olhos de seus pais. Nunca na sala de parto ou após a alta hospitalar.

Deve-se escolher um local tranqüilo, isolado, onde se possa conversar sem interrupções.

Para esta conversa, reunir a mãe, o pai e o bebe. Isto evita o constrangimento de um ter que dar a notícia ao outro, e o sofrimento solitário se um for notificado antes. Juntos, poderão ter apoio emocional recíproco.

É importante o profissional pegar a criança no colo, chamando-a pelo nome, demonstrando por ela carinho e respeito.

Ao dar o diagnóstico, apontar algumas das características que o levaram a ele. Não ter a pretensão de “dar uma aula” sobre o problema, pois não haverá condição dos pais absorverem muita informação. Descrever em palavras simples, de forma sucinta, o tipo de situação que a criança e os pais vão enfrentar.

Dentro do enfoque de simplicidade, usar palavras adequadas ao tipo de pessoas a quem se dirige. Oferecer a eles a oportunidade de um contato com as organizações ou associações de pais que prestam serviços voluntários aos que enfrentam situações semelhantes.

Mostrar-se disponível para responder a todas as dúvidas e perguntas a qualquer momento

Após a conversa, deixar o casal a sós no ambiente isolado pelo tempo que for necessário para que possam vivenciar sua emoções e sentimentos.

Na maioria das vezes, seguindo estas orientações, a reação dos pais será mais tranqüila, e eles futuramente lembrarão deste momento como difícil, mas elogiarão a postura do profissional. Mesmo assim, eventualmente podem haver reações negativas, e o profissional deve compreendê-las.

Vivemos uma época muito positiva na luta pela cidadania e melhoria da qualidade de vida das pessoas especiais. Esta busca atingiu um patamar inimaginável tempos atrás graças a filosofia da Inclusão.

Esta filosofia resultou de muitos anos de discussões e da atuação de órgãos internacionais como a Organização das Nações Unidas. Ela prevê a constituição, até o ano 2010, de uma Sociedade Inclusiva. Esta sociedade é aquela que respeita o deficiente como um cidadão e se adapta a ele, abrindo oportunidades de convivência nos espaços comuns da sociedade. Como escolas, trabalho, lazer, etc. Os ambientes segregados, como escolas especiais, serão cada vez mais, coisas do passado.

A Editora WVA (Rio de Janeiro) possui uma excelente coleção de livros sobre Inclusão, disponível para todos, pais e profissionais que se interessem por este atualíssimo e importante tema.

Ao seguir os passos anteriormente citados, tão simples, o profissional de saúde estará fazendo muito. Como disse Hipócrates, o Pai da Medicina, esta é “a arte de curar a poucos, aliviar a muitos, e consolar a todos.”

O MOMENTO DA NOTÍCIA- RESUMO

Quem: Profissional atualizado e preparado
Quando: Dentro das primeiras 24 horas, mas após a primeira mamada
Onde: Local tranqüilo, isolado
Com quem: Mãe, pai e recém-nascido presentes
Como: De forma sucinta, em palavras simples. Não dar uma “aula “
Oferecer contato com associações de pais, quando possível
Compreender eventuais reações negativas
Disponível para responder a todas as dúvidas
Deixar casal a sós para que possam vivenciar sentimentos

Ruy do Amaral Pupo Filho
Pediatra, Sanitarista e Escritor